La alegría de un embarazo deseado. La ilusión, el optimismo, el júbilo de la familia y de los amigos que reciben la maravillosa noticia del futuro acontecimiento. Todo es nuevo y emocionante. Extraño e interesante a partes iguales.

Hasta el día en el que en una de las ecografías descubren que probablemente vuestro hijo viene con una malformación en el corazón. Y de la felicidad se pasa al miedo, a la angustia, a los nervios, a las decisiones que tomar, a la incertidumbre. Cada prueba y cada diagnóstico os parecen castigos caídos del cielo. Y el futuro, que antes era de color de rosa, ahora se ha teñido de gris…

No obstante todo, decidís seguir adelante, dejáis que vuestros temores y preocupaciones pasen a un segundo plano. Elegís el nombre de vuestro pequeño, preparáis su habitación, compráis mil y uno cachivaches y volvéis a disfrutar del embarazo. Tú y tu pareja, juntos.

Y llega por fin el día del parto y vuestro hijo nace. Emociones encontradas que brotan en forma de lágrimas. Ahora tiene que descansar, ganar peso y ser fuerte. Y vosotros tenéis que disfrutar de él, aprender que la lactancia materna no es fácil, sobre todo porque no lo podéis coger con soltura porque tiene cables y tubos por todos los sitios y, lo más importante, os tenéis que preparar mentalmente al día de la operación, que será dentro de nada más y nada menos que siete días. Veis como cada día le van poniendo vías en sus pequeños bracitos, como le rapan la cabeza para ponerle aún más cables y como, cuando duerme, lo alimentan mediante una pequeña sonda en su nariz. Sabéis que todo esto es por su bien, os lo repetís un millón de veces al día. Lo sabéis, pero duele. Y mucho.

La noche antes de la operación no dormís. Sabéis que vuestro hijo está en buenas manos, que su evolución de cara a la operación ha sido buena… Pero también pensáis que vuestro bebé ¡de siete días! va a pasar como mínimo ocho horas en un quirófano. Y en esas ocho horas, que parecen ocho años, os da tiempo a pensar de todo.

Cuando ¡por fin! os llaman para daros las primeras noticias de la operación, el espacio que recorréis desde la sala de espera hasta la habitación en la que se encuentra el cirujano se vuelve infinito. Pero todo pasa cuando os dicen que ha ido bien, que la operación ha sido un éxito y que en breve podréis volver a ver a vuestro hijo, aún más entubado que cuando lo dejasteis, conectado a máquinas que lo mantendrán con vida ayudándolo a respirar y haciendo que su pequeño GRAN corazón lata con fuerza. Será una imagen que os sobrecogerá y os acompañará por mucho mucho tiempo.

Tres días después lo volvéis a ver y esta vez ¡está despierto! Esos ojos abiertos son vuestra mayor victoria, vuestra mayor recompensa. Las ganas de vivir de vuestro hijo os dan la fuerza necesaria para poder con todo. Y diez días después de la operación, por fin, os lo podéis llevar a casa, donde amigos y familia lo están esperando para darle la bienvenida que se merece.

Esta es la historia de Jan y de sus padres. Una historia que no se termina aquí, sino que acaba de comenzar. Ahora toca verlo crecer feliz: toca verlo reír, llorar, caerse y volverse a levantar, toca verlo descubrir el mundo… con un corazón fuerte y con unas ganas de vivir ¡inmensas!

Y como esta historia hay muchas más, algunas con finales igual de felices. Otras, por desgracia, con tristes desenlaces. Porque ocho de cada mil recién nacidos en el mundo nacen con una cardiopatía congénita, un millón de casos nuevos cada año en el mundo, 4.000 en España. No obstante y a pesar de esta cifra, las cardiopatías congénitas son unas grandes desconocidas.  La mayoría son leves y tan sólo requieren revisiones cardiológicas periódicas. Otras necesitan intervenciones mediante cateterismo o cirugía. Y las más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largos periodos de hospitalización con controles que se prolongan hasta que los afectados son adultos.

Actualmente un 80% de niños con cardiopatías congénitas sobreviven. Y en esta infografía os traigo dos ejemplos: Jan y Teo. Dos pequeños con un GRAN corazón, con unas ganas de vivir tremendas y con unas familias a su alrededor maravillosas.

Gracias Jesús y gracias Victòria por dejarme convertir las historias de vuestros pequeños luchadores en esta infografía.

* Si tú también tienes una gran historia detrás que quieres contar a través de una de mis infografías no dudes en ponerte en contacto conmigo. Aquí te explico cómo puedes hacerlo.